İsviçre Nehirleri Kirleniyor mu?/  Ekim 2020 

Koronavirüs salgını  sermaye ve hükümetlerine karşı nefreti büyütüyor

Koravirüs salgını İsviçre’de de  hızlanıyor

 İşçiler grevde:ABD’nin şirketleri, İsviçre’deki teknolojileri mi yağmalıyor? 

Dört parçadan kürtler birleşiyor

Bağcılar ve şarap üreticileri Festivali  

‘’Bilinçli ölüm ölümsüzlüktür’’ 

Interview de Pierre-Yves Maillard sur RIE III (3ème Réforme de l’imposition des entreprises

Waadt  Kantonu Sağlık Bakanı Maillard: 
‘Özel şirketlere vergi indirimine uzun süre karşı olamayız‘

ÖNCEKİ YAZILAR
Evrensel'e yurtdışından nasıl abone olurum?

YAZARLAR

Fuat AKYÜREK
Gerilim ve istikrarsızlık heryerde: 
Dünya ve Türkiye

Ergün ÖZALP
Anadolu ermenilerinin spora katkıları 

Yaşar ATAN
Bir hayvan öyküsü

B.M.AY
Auf den Hund gekommen?

Haydar SANCAR
100. kuruluş yıldönümünde KPS

Müslime KARABATAK
Reform paketi eşitsizliği 
derinleştiriyor

Saadet TÜRKMEN 
İnsan olma mücadelesinde kadın  

Ali KORKMAZ
Lozan ve Renens belediye seçimleri 

Metin ALAN
İsviçre susuz kalabilir

Berna UTKUTAG
La Chaux-de-Fonds’da 
Kâğıtsız Göçmenlere: Vatandaş Kartı

Nilgün ÖZDAL
İsviçre tarihinin karanlık sayfası 
Cadıların yakılması ve günümüze yansımaları

Emine SARIASLAN
Christoph Hatz ile söyleşi 

Yunus EKREM 
Sömürü çarkının ağzındaki gençler

Atilla TOPTAŞ
Hastalanan İnsanlık, Global Çaresizlik!

Teibe ALAN
8 Mart niçin''Emekçi'' 
kadınlar günüdür?





BAĞLANTILAR

Evrensel     
       
Teori ve Eylem  
       
Yeni E         
     
Yeni Hayat    

Ekmek ve Gül         

Evrensel WEB TV  

Anasayfa    İsviçre     Dünya    Türkiye   Bilim-Yaşam    Kültür     Kadın    İletişim    Arşiv
SMA’lı bebeklere acil yardım gerekiyor









Ali KORKMAZ

Kas erimesine yol açan SMA hastalığı, tedavisi yapılamadığında çocuklar ölüyor. Gen tedavisi için dünyanın en pahalı ilaçları kulanılıyor. Aileler SMA hastalığı ile kıyasıya mücadele ediyorlar.Çocuklarını kurtarmak isteyen annelerin çığlıklarına kulak verelim.

     İki yaşından önce tedavi edilmesi gereken  SMA hastalığı, Türkiye’de sigorta  kapsamına alınmıyor. Devlette  bu hastalığa yakalanan çocuklara, yardım elini uzatmıyor. Türkiye’de aileler ünlülerden ve varlıklı hayırseverlerden gelecek yardımlarla çocuklarını kurtarma çabası içerisindeler. Tip-1 SMA’lı bebekler, başlarını kontrol edemiyor, yutma, emme, tükürme gibi temel işlevleri yerine getiremiyor, kol ve bacak hareketlerini yapamıyor, solunum yolu enfeksiyonları nedeniyle solunum desteği almak zorunda kalıyorlar. Kaslar görevini yapamaz hale geliyor, hareket kabiliyeti azalıyor. Bu da genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne yol açıyor. Toplumsal duyarlılığın ve dayanışmanın önemine vurgu yapmadan geçemiyeceğiz.

    Ayaz bebeğin annesi Mehtap Ünen' in bilgilendirmesi; ‘’Ayaz bizim tek çocuğumuz, Ayaz dünyaya sağlıklı olarak geldi, altı aylık olana kadar hiç bir sağlık sorunu yoktu, altıncı aydan sonra hareketlerinde azalmalar meydana gelmeye başladı. En son bacaklarını hiç oynatamamaya başlayınca, hemen doktora götürdük, sekiz buçuk aylıkken Ayaza SMA tip 2 tehşisi konuldu, SMA ilerleyici, ölümcül bir kas hastalığı, genetik geçişli bir hastalık. Ayazın durumundan sonra ben ve eşim test yaptırdık, ikimizde taşıyıcı çıktık. İki taşıyıcıdan %25 SMA'lı çocuk doğuyor. Türkiye’de her 40 kişiden bir kişi taşıyıcı, her altı binde bir SMA'lı bebek doğuyor. Avrupa'da her on bin doğumda bir SMA'lı bebek doğuyor.Toplanan paralarla ilgili gayet şeffafız, her hafta kuruşu kuruşuna ben yayınlıyorum. Sosyal medya sayfamızda her cuma bilgilendiriyoruz, yurt dışı için iban hesabımız var. Şu an Ayaz için gerekli yardımın sadece %16 sını temin edebilmişiz, hedef iki milyon yüz bin  Euro, kampanya Türkiye’de yasak olduğu için, Almanya'da Euro üzerinden başlattım,  şu ana kadar üçyüz otuz iki bin Euro toplanıldı, bu da %16 oranına denk düşüyor.
    SMA hastalığının tedavisi için yardım kampanyası yapmak üzere,  valiliğe başvurdum. Valilik izin vermedi, izin alabilmek için mahkemeye başvuracağız, kampanya için bize neden izin vermiyorlar anlamış değilim. Engeller çıkarıyorlar, bankadan hesap açıyorum biraz para gelince hemen hesap bloke oluyor, sürekli hesap değiştirmek zorunda kalıyorum. Yurt dışında yasak yok, yurt dışı desteği bizim için çok önemli, bu zorluklarla %16 ya geldik tabii güzel insanlar sayesinde. Destek olan herkese çok teşekkür ederim, Allah razı olsun. Ayaz için çok az bir zamanımız kaldı, şu an Ayaz yirmi aylık, Amerika’da tedavisinin, iki yaşından önce olması gerekmektedir.’’
    Aileler kısıtlı imkanlarla mücadele ediyorlar, çocuklarını kurtarmaya çalışıyorlar, Ayaz bebeğin anne ve babası da sosyal medya üzerinden yaptığı kampanyalarla destek arıyorlar. Dayanışma videosunun daha geniş kitlelere ulaşması için Youtube üzerinden paylaşarak; reklam gelirlerini tedaviye aktarmayı planlıyorlar. Ayaz bebeğin tedavisi için açılan dayanışma sayfasından da bağış kanallarına ulaşılabiliniyor.

    Ali Osman bebeğin Annesi ve Babası Ayşe ve Erhan SARI; ’’ Ali Osman SMA Tip 1 hastası, halk dilinde genetikli geçiş ölümcül bir kas hastalığı. Bizim devletten beklentimiz; Avrupa'da ve ABD'de tedavisi olan bu hastalığın, tedavisinin ülkemize getirilmesi. Tek sefere mahsus damar yolunda alınan gen tedavisi uygulanması. Türkiye'de hali hazırda var olan tedavi Spinzara adındaki ilaçla tedavi yöntemi var. Ali Osman şu an ağızdan beslenen yirmi aylık, 12 kg ağırlığında. Tedavisinin başarılı olabilmesi için iki yaşından önce olması  ve 13.5 kg geçmemesi gerekmektedir. Kilo yükseldiği zaman ilacın yan etkileri oluyor, iç organlarına zararı oluyor, önemli olan Ali Osman'ın kas hücreleri ölmeden bu ilacı alabilmemiz.’’Konu ile igilenenler aşağıdaki adreslerden bilgi alabilirler.(Ali Korkmaz)

Sinan Ünen / Tel:+90 551 203 59 77
https://gofund.me/ebd0480d
Erhan Sarı /  Tel:+ 90  546 205 54 37


1     2